Guide de préparation de la fin de vie

La maladie grave, la fin de vie et la mort ne mettent personne à l’aise. Mais nous savons qu’il est possible d’en parler avec nos proches, de s’y préparer, de prendre des dispositions pour que, le moment venu, la dernière partie de notre existence respecte le plus possible ce qui compte à nos yeux. Les personnes en situation de handicap ayant des difficultés de compréhension et d’expression courent le risque que les décisions se prennent sans elles, alors qu’il peut en être autrement.

Le présent guide vise :

• à favoriser l’autodétermination des personnes en situation de handicap face à l’ultime étape de l’existence, en donnant place à leurs aspirations jusqu’au bout de leur vie,
• à favoriser la coopération de leurs différentes aidants avec des repères partagés pour cette préparation délicate.

Ce guide est destiné à ceux qui accompagnent des personnes en situation de handicap et contribuent à préparer avec elles la dernière partie de leur existence :

• les membres de leur entourage familial ou amical,
• les professionnels qui les accompagnent au quotidien,
• les soignants des structures d’accompagnement, ainsi que les hospitaliers et libéraux,
• les personnes chargées de leur protection (tuteurs et curateurs),
• les directions des structures qui leur viennent en aide,
• les bénévoles qui soutiennent les malades, les personnes en fin de vie, les endeuillés.

Ce guide porte sur la préparation de la fin de la vie qui comprend l’anticipation :

• de l’accompagnement de phases de détérioration sérieuse de la santé,
• de la préparation de la phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable
• la préparation de la mort elle-même,
• des dispositions post-mortem (devenir du corps, des biens, de la mémoire du défunt).

Ce guide fournit :

• des repères généraux pour la préparation de la fin de la vie et des conseils plus précis aux proches-aidants, aux mandataires et aux accompagnants et soignants,
• des illustrations issues de l’expérience des acteurs ou des expérimentations menées dans le cadre de la recherche-action, qui montrent des actions, des difficultés, des solutions,
• des informations juridiques, médicales, psychologiques…,
• des d’outils facilitant la préparation de la fin de la vie avec leurs liens d’accès et de la documentation permettant d’aller plus loin.

Ce guide est le fruit :

• d’une recherche appliquée qui s’est déroulée pendant 2 ans en Savoie, financée par la FIRAH et la fondation OCIRP,
• d’une démarche associant les différentes parties prenantes : personnes en situation de handicap, proches-aidants, accompagnants, soignants, mandataires judiciaires, chercheurs,
• d’une expérimentation pendant 18 mois de repères construits collectivement et ajustés.

Les parties prenantes :

CREAI Bourgogne-Franche-Comté

FIRAH

Fondation OCIRP

Université de Bourgogne

UDAF de la Savoie

APEI de Chambéry

Deltha Savoie

A.T.M.P

Udapei Savoie

APEI Les Papillons blancs